torsdag 28. februar 2013

Where is dr. House MD when u need him? et forandret liv..

Ser det er lenge siden jeg har blogget. og nå kommer det en drøss.


I løpet av det siste året har jeg vært plaget med smerter i bena. Etter å ha sett litt tilbake tror jeg det startet da jeg skulle henge opp juletrelysene i desember 2011. Jeg hoppet ned fra rekkverket og landa på begge beina uten å dempe i selve hoppet. Kjente en knasende lyd i ankelen. Røntgen noen dager senere viste ingen brudd, men mulig brist så jeg måtte bandasjere den hovne høyrefoten.


Tilbake på jobb i apoteket merket jeg etter å ha gått opp til 100% at beina ble mer og mer vonde, jeg måtte ligge lange dager og kvelder for å få ned hevelsen. Etterhvert spurte jeg en kollega om jeg burde dra med bena til legen. jeg forklarte også at størrelsen på den ene foten varierte med 7cm i forhold til den andre rundt leggen. Kollegaen sendte meg med en gang hjem med beskjed omt i april 2012 ble det ikke funnet noen Baker's syste, ingen Dyp vene trombose(blodpropp), og ble derfor sendt hjem igjen. Sommeren kom og jeg ble verre og verre i bena. da jeg kom til september fikk jeg utført en venografi, der kontrastvæske ble sendt fra stortåe og opp i leggen mens man hang på et brett og tok røntgen av dette. Venene og veneklaffene var fine. Altså ingen funn. CT noen uker senere av magen viste heller ikke oppsiktsverkende funn.

Rundt juletider og rett etter jul fikk jeg endelig beskjed om time hos St. Olav i Trondheim ved først hjerte og lungeavdelingen hos karkirurgisk poliklinikk, og så hos revmatolog.

For ett år siden, nesten nøyaktig leste jeg bloggen: nate's mitt liv i bilder. Der leste jeg om ei jente som hadde vært aktiv og friks men som kunne fylle en bærepose med kompresjonsbandager fordi hun både hadde lipødem og lymfeødem.. Æsj tenkte jeg. Dette har jeg iallfall ikke!

Hos karkirurgen på St. Olav hospital nå i februar fant han absolutt igenting i veien med blodårene mine. "Men jeg tror jeg ved hva du har. Det er LIPØDEM. Jeg skal vise deg hvorfor jeg tror det." sa overlegen og viste meg alle de hvite strekene i fettvevet som tydet på at det var et likeartet, homogent vev og ikke fyllt av bikubeceller som det skulle være med eller hos overvektige..

Ja, så det er altså lipødem jeg har. syndromet eller sykdommen har også flere navn: lipoødem, Dercs sykdom(har en oppfatning av at det er det samme til nå), lipoedema(eng.) med flere.

Det er ingen kur..enda.. jeg føler jeg er glad jeg er farmasøyt i det at det var lett å sette seg inn i noe av patofysiologien bak lipødem. Jeg forstår godt hva som skjer.. men det må da finnes en kur..noe..til nå har jeg ikke funnet mange forskningsartikler på dette. så min behandling fremover vil bestå av lymfedrenasje, kompresjonsbehandling og senere liposuction..

Det er til nå et rent smertehelvette jeg nesten ikke klarer å takle.,derav også isoleringen. jeg klarer stå 10minutter.så må jeg hvile bena i to-tre timer før jeg kan ta en ny økt..Følelsesmessig er det også et sjokk..Det jeg hadde håpet det ikke var, var det.Men jeg prøver å holde motet oppe. Jeg har fått henvisning til smerteklinikken litt nærmere(Levanger sykehus) for å prøve å nå første mål, nemlig takle smertene i verdagen, for deretter å finne noen der eller henvisning videre til noen som kan noe om dette emnet.

Jeg skal prøve å holde bloggen litt oppdatert fremover. Og som dr. House sa: "It's never Lupus!" Det vakke det. Nå venter noen timer med House på pcn. I have a date:)

Ønsker å rette en takk til alle dere som har støttet meg og pushet meg i løpet av denne tiden. You've not seen the last of me..hehe<3